走向衰亡的人生

當然，每個人都會走向衰亡，只是時間長短，中間過程如何的問題。15年前，我們就知道小堂弟有這麼一天，現在就要面對該怎麼處理的狀況。

27年前，嬸嬸的第一個寶寶是男生，大家都很開心。再過一兩年，又懷了男生，但在腹中幾個月就夭折。23年前二堂弟出生，但等到他一歲了卻還不太會爬，想說每個小孩都有自己的進程，然而時間漸漸過去，他始終很難好好站著、好好走路，發展的比一般慢很多很多，因為當時自己很小，忘記醫生怎麼說，只知道二堂弟的生活幾乎都在嬰兒車中。19年前，三堂弟（小堂弟）誕生，大家都覺得嬸嬸真是太厲害，每胎都是男生！日子一天天過去，兩歲的小堂弟看來都正常，大家才鬆口氣，只是到三歲時發現他很常跌倒，似乎腳比較軟弱無力些。

終於爸媽說服他們來台北檢查，我忘記正式的病名，後來家人都講肌肉委縮症。這是一種遺傳疾病，因此我們問醫生、問訊息，看究竟是叔叔這邊遺傳，還是嬸嬸（叔叔，就影響到我們家了），嗯嗯，結果是嬸嬸那邊，一般得病的男生會在成年前夭折，女生的話是隱性基因，所以會生存下來、保留此壞基因。現在已經忘記怎麼去看那個基因遺傳方式，總之就是單方面的遺傳，讓媽媽鬆一大口氣。

檢查的結果很出乎大家意料，小堂弟的病症比二堂弟嚴重一倍（各項數據顯示），兩人的缺陷處不太相同，智力方面倒是小堂弟較佳。當時就知道，他們都會漸漸邁向身體各器官衰竭之路，然後離去。

二堂弟的狀況很不好，連啟智班都沒辦法去上。小堂弟則表現還不錯，本來都是上正常班，但漸漸跟不上進度且行動不便後，就得到特殊班級。一向不多話的嬸嬸負起照顧他們的責任，一切都很辛苦但日子就這麼持續著。

在我高中時，叔叔因意外過逝，還好有保險費，以及政府的津貼，他們的生活不至於陷入絕境，但一個人怎麼照顧三個小孩，尤其兩個又是特殊孩子呢？大堂弟當時好像國小高年級或國中生，比較能獨立，小堂弟的狀況還ok，所以將最讓嬸嬸辛苦的二堂弟送到台南（？）的某單位，減輕她的負擔。當時的決定是親戚們討論很久，覺得最佳的處理方式。

二堂弟離家的那幾年，聽說每次去探望他的時候，他都大哭吵著要回家，因為兩三歲小孩的智力就足以瞭解什麼是家。因為二堂弟的狀況很糟糕，該單位表示無法照顧（他們很缺人力），嬸嬸也想帶他回來，於是，一家四口就這麼相處將近10年，我們當親戚的，能幫多少是多少。其實每次拜訪時，都覺得嬸嬸很偉大，一個人照顧完全無行為能力的二堂弟（根本不會說話，只有一些發語詞，跟簡單的吃喝拉撒小動作），以及親眼見著小堂弟越來越退化的各種能力....

2003年，我在美國玩耍打電話回家報平安時，傳來二堂弟離世的消息，18歲。後來大堂弟畢業開始工作，嬸嬸的重擔與壓力鬆了些，但小堂弟的狀況已經無法正常上學，都在家度過，唯一能動的手指與眼睛，就這麼整天玩電動、看電視。記得他曾經問過，為什麼自己不能跟其他人一樣，身體越來越糟糕。不過在他們眼中，我沒有看到悲傷（或許我沒看到而已），他們都很安份的過著日子。

據說前陣子因為無法進食而瘦的只有一層皮包骨的小堂弟告訴嬸嬸，自己可能快不行了。上週他已經無法自行呼吸，送加護病房，學校主動頒畢業證書給他，希望能讓他開心，使得狀況能穩定些。這兩天精神好些了，爸媽便去探望，插著喉管的他講話時連嬸嬸都聽不懂了，但爸媽可以感受的到他很開心。

然而，該照顧到什麼時候？因為插管接著就是氣切，然後....看能撐到何時。將這個問題提早浮上檯面討論的是，學生保險的期限，聽說保險七月底到期，之後離世就什麼都沒有。聽說嬸嬸的母親本來是連加護病房也不想送，因為這是一個....不會讓病情好轉的舉動，讓堂弟別到醫院受折磨，留在家安靜的走也不是很過份的決定，而且嬸嬸已經這麼盡力的照顧這麼多年，對她來說是種解脫....一向逆來順受，沒什麼主意的嬸嬸，實在也不知道該怎麼辦。

於是，連日來親戚們在討論著該怎麼辦。其實也沒有那麼愁雲慘霧，因為十多年前，我們就知道會有這麼一天，面對的只是細節問題。因為堂弟們的狀況，有時會讓我想著這世界的缺憾與安分：或許二堂弟是最幸福的，他的智力可能還無法瞭解自己面對的苦痛；很佩服沉默的嬸嬸就這麼不離不棄"呆呆"的走過歲月；也佩服僅小學智力的小堂弟面對衰亡的過程，看著自己的狀況越來越糟，而且將會像二哥一樣辭世，是很難過的吧。